O Broad Institute se pronunciou publicamente após uma forte mobilização de familiares e internautas em prol do piloto e influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Ele buscou acesso a tratamentos experimentais disponíveis apenas no exterior.
“Obrigado a todos que entraram em contato para demonstrar apoio ao Lito Sousa. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar as opções disponíveis. A doença priônica é rara e devastadora e, por enquanto, não existem tratamentos eficazes. Estamos trabalhando arduamente para mudar isso, mas as pesquisas — incluindo os ensaios clínicos — ainda estão em estágios iniciais. Estamos avançando o mais rápido que podemos. Dezenas de milhares de pessoas demonstraram carinho e preocupação com o Lito. Não sabemos se podemos ajudá-lo, mas vamos tentar”, declarou o instituto em nota.
Na terça-feira (25), Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, revelou que a família enfrenta dificuldades para obter um tratamento experimental. A principal alternativa buscada era o medicamento ION717, da Ionis Pharmaceuticals. No entanto, a farmacêutica informou que a pesquisa está encerrada para novos voluntários e que o uso compassivo da substância não foi autorizado neste momento.
Outra tentativa envolveu o Broad Institute, ligado às universidades de Harvard e MIT, que aceitou realizar uma entrevista inicial com Lito para o estudo PRiSM. Apesar disso, Mila esclareceu que a única vaga disponível atualmente seria para o grupo de controle, no qual o paciente não recebe a medicação sob teste.
A empresária destacou que todas as respostas e avanços conseguidos até o momento foram fruto do empenho direto da família, que buscou por conta própria os centros internacionais de pesquisa na esperança de encontrar uma alternativa terapêutica viável.
Por fim, Mila lamentou a falta de apoio governamental até a publicação dos seus relatos nas redes sociais. Segundo ela, não houve qualquer auxílio, contato ou iniciativa por parte do Ministério da Saúde ou do Itamaraty para apoiar as negociações com as instituições estrangeiras.